Здравствуйте,дорогие мамочки! Читала ваши сообщения, переживала вместе с вами и решила написать свою историю. С 2003 г. с мужем пытались завести ребенка, лечились, боролись, надеялись, разочаровывались и снова боролись - долгих 8 лет. И в мае 2011 г. не без помощи медицины удалось забеременеть. Через несколько недель узнаю, что двойня, потом, на УЗИ- мальчик и девочка. Счастью не было предела. Беременность протекала без особых проблем, 8 февраля родила доченьку Владиславу 2690 г и мальчика Левушку 2560 г. В месяц попали в больницу- у сына обнаружили увеличение селезенки и печени. Каких только диагнозов нам не ставили, в конце концов, в июне попали в инфекционное отделение. Через три недели доченьку выписали, она поехала с бабушкой и папой домой. А сыночку назначили пункцию, уверив меня, что это не больно. Как же я пожалела, что согласилась тогда. Пункцию делали дважды, первый раз неудачно. После этого мой сынок стонал почти весь день. От еды отказывался, стал слабеть. Но они решили нас выписать 5 июля, муж собрал вторую кроватку, ждал нас. Но в этот день, захлебнувшись молочком, мой сынок умер у меня на глазах. В этот же день дочка, ранее чувствовавшая себя хорошо (она у нас всегда крепенькая была), заболела- неожиданно поднялась температура, она перестала есть и ее на скорой увезли в больницу. После похорон сына мы с мужем решили ехать в Сингапур на обследование. Доченьке было уже 5 месяцев, надеялись, что хоть она с нами останется. Там сразу взяли кровь и предположили, что у нее очень редкое генетическое заболевание- отсутствует фермент, который выводит вредные вещества из организма. Но в России эту болезнь знают и на ферментозаместительную терапию выделяются деньги. Если бы только наши врачи ее диагностировали!!!! Там, в Сингапуре, у нее случился приступ аспирации- слюна попала в дыхательные пути. Болезнь начала проявлять себя и бороться с ней было поздно. Врачи в Сингапуре делали все, чтобы поддержать в ней жизнь. А она, моя маленькая храбрая девочка, еще находила в себе силы улыбаться. Прожили мы там 2,5 месяца, а, вернувшись в Россию, долго не могли попасть в больницу- нас не брали, говорили, зачем ложиться, она все равно умрет. И 7 ноября, не дожив до 9 месяцев 1 день, моя малышка умерла. Когда меня пустили к ней, она была еще теплая, даже описала меня. Вот такая история моего огромного счастья и великой беды!
